Zoals je misschien hebt gelezen, heeft Jayden cerebrale parese.
Deze aandoening zorgt voor spasticiteit in zijn spieren, vooral in zijn benen, waardoor hij vaak last heeft van spasmes.
Deze spasmes maken het moeilijk voor hem om soepel te lopen en creëren ook obstakels bij het aan- en uitkleden.
Zijn spieren zijn namelijk voortdurend gespannen, wat vaak tot pijn en stijfheid leidt.
Bij het lopen loopt Jayden vooral op zijn tenen, en zijn benen kruisen veel.
Dit komt door de hoge spierspanning in zijn kuitspieren en de spieren aan de binnenkant van zijn benen, wat zijn bewegingsvrijheid ernstig belemmert.
Wat is spasticiteit?
Jayden heeft, als gevolg van zijn vroeggeboorte, een hersenbeschadiging opgelopen.
Hierdoor geven zijn hersenen en de zenuwen in zijn rug verkeerde signalen af aan zijn spieren, waardoor die zich continu aanspannen en stijf worden.
De spanning in Jaydens benen leidt er soms toe dat zijn lichaam bewegingen maakt die hij niet wil – dit zijn spasmen.
Zijn arts omschreef het als het gevoel van "slapende" armen of benen, maar gelukkig ervaart Jayden dit niet constant en is het vooral de spanning die hem beperkt.
Behandeling van spasticiteit
Spasticiteit kan op verschillende manieren worden behandeld, waaronder met medicijnen.
Wij staan onder controle bij een kinderrevalidatiearts.
Eerder heeft Jayden een drankje gekregen dat de spasmes moest verminderen, maar dit bleek helaas niet geschikt.
Het middel werkte door zijn hele lichaam en maakte ook de gezonde spieren slap, wat uiteindelijk voor meer belemmeringen zorgde dan verbetering.
Botox
Toen Jayden drie jaar oud was, kreeg hij zijn eerste Botox-behandeling.
Het idee om mijn kleine mannetje onder narcose te zien gaan was angstaanjagend, maar het resultaat was ongelooflijk.
Naarmate Jayden ouder werd, werd het effect nog duidelijker zichtbaar.
Botox wordt bij hem geïnjecteerd in de spiergroepen die de meeste spanning en spasmen veroorzaken, wat in zijn geval vooral de beenspieren zijn.
Afhankelijk van de spierspanning krijgt iedere spiergroep een andere dosis, zodat de behandeling optimaal effect heeft.
Dankzij de Botox kunnen we Jayden gemakkelijker aankleden en is het voor hem makkelijker om te lopen, zonder dat zijn benen bij iedere stap kruisen.
De behandeling vermindert namelijk de overmatige spanning, wat hem meer vrijheid en comfort geeft.
Omdat de spieren tijdens het injecteren volledig stil moeten liggen, krijgt Jayden de behandeling onder algehele narcose.
De injecties worden met zorg verdeeld over de spieren in zijn benen.
In totaal krijgt hij ongeveer 430 ml Botox verdeeld over 15 prikken per been, afhankelijk van zijn gewicht en leeftijd.
Het proces duurt ongeveer 45 tot 60 minuten.
Na de Botox-behandeling volgt een intensieve revalidatieperiode.
Jayden traint dagelijks, zowel op school als thuis.
Op school krijgt hij drie keer per week fysiotherapie en twee keer per week ergotherapie.
Daarnaast zwemmen we samen en doet hij aan racerunnen om zijn benen extra te trainen.
De dag van de Botox
Afgelopen maandag was het weer tijd voor Jaydens elfde Botox-behandeling.
De dag begon vroeg, want vanaf 8:30 mocht hij niets meer drinken en moest hij nuchter blijven.
Eenmaal in het ziekenhuis mocht hij zelf kiezen wie er mee naar de operatiekamer ging – meestal is dit papa.
Jayden wordt altijd grondig voorbereid, maar zodra hij de operatiekamer betreedt en de anesthesisten en het team ziet, raakt hij erg gespannen.
De anesthesie gebeurt via een kapje, wat bij Jayden nog steeds de beste optie blijkt.
Hij reageert erg heftig op het kapje en moet vastgehouden worden.
Verschillende vormen van therapie zijn geprobeerd om deze angst te verminderen, maar het kapje blijft voor hem een angstig onderdeel van de procedure. Gelukkig verliep het dit keer iets rustiger dan de voorgaande keren, hoewel Jayden begrijpelijk nerveus was.
Tijdens de ingreep wachten we meestal beneden, met een kopje koffie.
Na ongeveer een uur worden we gebeld dat Jayden naar de uitslaapkamer wordt gebracht.
Wanneer hij ontwaakt, ben ik er altijd graag bij om te helpen met zijn herstel, hem gerust te stellen en zijn waarden in de gaten te houden.
Jayden werd dit keer iets benauwder wakker dan normaal, waarschijnlijk door zijn astma.
Gelukkig herstelde hij snel met wat medicatie, en na een paar slokken limonade mochten we terug naar de kinderafdeling.
Eenmaal thuis was Jayden nog wat suf, maar over twee weken verwachten we weer de eerste resultaten te zien.
Over het algemeen blijft de werking van de Botox zo’n zes tot acht maanden effectief.
Daarna begint het hele proces weer van voren af aan.
Het is een intensieve en soms zware behandeling, maar de verbeterde levenskwaliteit die het Jayden biedt, maakt het alles waard.
Het blijft een bijzondere ervaring om te zien hoeveel verschil een behandeling kan maken in het leven van een kind.
We hopen dat de behandeling ook dit keer weer mooie resultaten oplevert, zodat Jayden met minder spanning en meer gemak de wereld in kan stappen.
Is jouw kindje bang voor het ziekenhuis of narcose? Kijk dan eens naar dit kinderboek
Reactie plaatsen
Reacties