Vandaag is het wereld Cerebrale Parese dag.
Waarom nou een blog over CP?
Ik krijg vaak de vraag van wat heeft Jayden nou eigenlijk?
Daarom vandaag deze blog over Cerebrale Parese
MRI
Zoals je wellicht hebt kunnen lezen in mijn blog over mijn zoektocht naar een diagnose vertelde ik uitgebreid over de uitslag van de MRI waarop duidelijk te zien was dat Jayden een hersenbeschadiging heeft opgelopen tijdens mijn zwangerschap/bevalling.
Cerebrale Parese (CP)
Cerebrale Parese betekend gedeeltelijke/ onvolledige hersenverlamming.
Dit houdt in dat de hersenen niet in staat zijn de juiste spierspanning door te geven om ze onderling op de juiste manier samen te laten werken.
3 op de 1000 kinderen krijgt in het eerste levensjaar de diagnose Cerebrale Parese
Er zijn verschillende soorten cerebrale parese:
- Spastisch, dan voelen de spieren stijf en strak. 70-80% van de kinderen heeft deze vorm van CP.
- Dyskinetisch, dan bewegen de spieren onwillekeurig. 6% van de kinderen heeft deze vorm.
- Atactisch, dan maakt de persoon schokkerige bewegingen. 6% van de kinderen heeft deze vorm.
Als een kind last heeft aan één kant van het lichaam noemen ze dit spastisch unilateraal
Als het aan beide kanten is dan noemen ze dat spastisch bilateraal
Oorzaken
Er wordt nog steeds onderzoek gedaan naar de oorzaak van CP mogelijke factoren zijn;
- voor, tijdens, of kort na de geboorte als gevolg van zuurstofgebrek
- vroeggeboorte
- een te laag geboortegewicht
- ziekte of andere moeilijkheden tijdens de zwangerschap
- een ongeval of hersenziekte na de geboorte
- een aanlegstoornis
- bovenmatig alcohol en/of drugsgebruik tijdens de zwangerschap
Symptomen
De meest voorkomende symptomen zijn;
-Motorische stoornissen of te wel bewegingsstoornissen
Dit houdt in dat er problemen zijn met bewegen, het coördineren van bewegingen maar ook praten en slikken vallen hieronder.
- Sensibiliteitsstoornissen
Dit betekend dat er problemen zijn met zicht en voelen.
Meestal is er sprake van overgevoeligheid, soms van verminderde gevoeligheid (doofheid).
Dit maakt de communicatie met de omgeving moeilijk.
Deze stoornissen zijn regelmatig de reden van het niet uitvoeren van een opdracht en het uitbrengen van vreemde klanken.
- Intellectstoornissen
50% van de kinderen met CP heeft een normaal intelligentieniveau, de andere helft is zwakbegaafd of vertoont psychische stoornissen.
Ook zijn er verschillende bijkomende aandoeningen denk bijvoorbeeld aan epilepsie, cognitieve functiestoornissen, visusstoornis, gehoorstoornis, voedingsproblemen, emotionele en sensibiliteitsproblemen.
Jayden
Jayden is zoals je wellicht al weet 10 weken te vroeggeboren.
Dit is mogelijk de reden van zijn hersenbeschadiging.
Jayden heeft bilaterale spasticiteit zijn linkerkant is meer aangedaan dan rechts.
Dit kon je heel goed zien toen hij klein was toen hield hij zijn linkerhand vaak in een vuistje, nu beweegt hij beide handen maar merk je wel dat zijn linker kant zwakker is.
Je merkt dat Jayden veel problemen onder vind qua bewegen.
Zoals het voor ons heel normaal is om ons been op te tillen en ons knie te buigen is dit bij hem een stuk lastiger hij kan beide benen moeilijk los van elkaar bewegen.
We oefenen dit regelmatig door trap te lopen maar dit kost hem veel moeite
Door de verhoogde spierspanning is het heel moeilijk om een stap te zetten, zijn spieren trekken zo hard samen dat ze kruislings getrokken worden.
Hier word hij twee keer per jaar voor onder narcose gebracht dan brengen zij botox in in zijn spieren zodat de spierspanning afneemt maar dit werkt na 6-8 maanden weer uit.
Jayden heeft ook een visuele beperking en een gehoorstoornis
Hiervoor draagt hij een bril en is hij al eens geopereerd om zijn oog recht te zetten dit kun je lezen in mijn blog strabismus.
Voor zijn gehoorprobleem heeft hij sinds kort gehoorapparaten.
Zijn wereld is enorm vergroot sinds hij zijn gehoorapparaten heeft.
Toekomst
Vaak krijg ik de vraag hoe Jayden zijn toekomst eruit ziet, helaas is hier net als bij ons niets over te zeggen.
Hij kan gewoon oud worden met deze beperking.
Uiteindelijk zal hij zijn weg vinden aan het leven met een beperking maar 100% zelfstandig zal hij nooit kunnen functioneren.
Vooral de ADL ( Algemene Dagelijkse Levensbehoefte) zorg, zoals wassen, aankleden, toilet etc. daar zal hij ondersteuning bij nodig blijven houden.
Wij hopen gewoon zo lang mogelijk voor hem te kunnen blijven zorgen maar ooit zal hij ook zijn vleugels uit moeten slaan maar aan dat moment wil ik nog niet denken
Reactie plaatsen
Reacties