Als mantelzorger van mijn zoon Jayden ben ik gewend om met extra uitdagingen te leven, maar daarnaast kom ik ook bijna dagelijks goedbedoelde opmerkingen en vragen tegen die soms harder binnenkomen dan mensen denken.
Werken doe ik momenteel niet, omdat de zorg voor Jayden een fulltime “baan” is, 24/7.
Mensen beseffen vaak niet hoeveel tijd en energie mantelzorg kost, en hoewel veel vragen goed bedoeld zijn,
kunnen ze ook ontzettend pijnlijk en vermoeiend zijn.
"Waarom zit hij in een rolstoel? Hij kan toch lopen?"
Dit is misschien wel de opmerking die ik het vaakst hoor.
Helaas is Jaydens mobiliteit beperkt door spierspanning, en dit is niet direct zichtbaar.
Mensen denken vaak dat hij best kan lopen, maar dat is niet altijd het geval, zeker niet voor lange afstanden of in situaties die fysieke kracht en balans vereisen. We hebben geleerd er soms maar een grapje van te maken – maar het blijft moeilijk wanneer mensen met zulke aannames komen.
"Wat heeft hij precies?" en "Waarom een luxe rolstoel?"
Vragen naar zijn gezondheidssituatie worden meestal uit interesse gesteld, en ik begrijp dat ook.
Toch is het vaak frustrerend om elke keer weer uit te leggen wat er aan de hand is, zeker als mensen dan reageren met “advies” of “oplossingen.”
Jayden zit in een rolstoel om een reden, en nee, dit is geen luxe.
En ja, gelukkig worden veel hulpmiddelen zoals een rolstoel vergoed, wat essentieel is.
Het idee dat hulpmiddelen zoals een rolstoel iets "luxueus" of "zieligs" zijn, maakt me soms best verdrietig.
"Ach, wat zielig!"
Een kind in een rolstoel is niet zielig.
Jayden is gelukkig en krijgt alle liefde en zorg die hij nodig heeft.
Dat hij sommige dingen anders doet of niet kan, maakt hem niet minder gelukkig of “zielig.”
Het is moeilijk uit te leggen hoe veel verdriet zulke opmerkingen soms doen, want Jayden mist niets aan liefde en geluk.
Hij beleeft dingen alleen net wat anders.
Vooroordelen en Onhandige vragen
Soms merk ik dat mensen ook onbewust vooroordelen hebben.
Omdat Jayden getint is en ik niet, krijg ik vaak de vraag: “Is dat jouw kind?”
Dit blijft vreemd in een tijd waarin families er op allerlei manieren uitzien.
Er is blijkbaar nog steeds verwarring over "niet-standaard" gezinsvormen.
En wanneer we in een speeltuin zijn, roepen ouders soms hun kinderen terug alsof Jayden "anders" of "besmettelijk" zou zijn.
Het breekt mijn hart, vooral omdat Jayden gewoon met andere kinderen wil spelen en erbij wil horen.
"Sterke Moeder" en "Waarom probeer je niet...?"
Regelmatig krijg ik goedbedoelde adviezen over therapieën, “wondermiddelen,” of andere methodes om Jayden te helpen.
Mensen bedoelen het vaak goed, maar ze begrijpen niet dat Jayden’s hersenschade blijvend is.
Ik waardeer de intentie, maar het idee dat ik misschien “iets mis” als ik dat allemaal niet probeer, kan zwaar voelen.
En dan is er nog de opmerking die ik vaak hoor: “Wat ben je sterk, ik zou dat nooit kunnen.”
Maar ik geloof dat elke ouder in staat is om alles te doen voor het geluk van hun kind.
Er bestaat geen keuze om het niet te doen. Wanneer je kind je nodig heeft, dan doe je gewoon wat nodig is.
Opmerkingen als “Alles heeft een reden, ieder krijgt wat hij aan kan” zijn voor mij haast onvoorstelbaar om te horen.
Het idee dat iemand denkt dat wij “uitgekozen” zijn voor deze uitdagingen is bizar en pijnlijk.
Hoewel ik het fijn vind wanneer mensen direct vragen stellen, zijn er grenzen.
Sommige opmerkingen kunnen mensen gewoon beter voor zichzelf houden.
Het zou fijn zijn als mensen ons gewoon als een gezin zien – net als ieder ander.
Ik hoop dat we in de toekomst steeds meer begrip en openheid krijgen over wat het betekent om mantelzorger te zijn.
Het is een weg vol uitdagingen, maar ook vol liefde en mooie momenten met Jayden.
Ik wil graag dat hij, ondanks alles, gewoon een kind mag zijn, zonder dat hij telkens bekeken wordt door de lens van zijn beperkingen.
Reactie plaatsen
Reacties