Voor ouders met een zorgintensief kind is het hele proces van zorgaanvragen vaak een herkenbare en soms frustrerende ervaring.
Als ouder van Jayden, die extra zorg nodig heeft, weet ik maar al te goed hoe belastend dit kan zijn.
Het is niet alleen de zorg zelf die meer tijd en aandacht vraagt dan bij een gezond kind, maar ook de administratieve rompslomp die ermee gepaard gaat.
De Jeugdwet
De zorg voor Jayden viel lange tijd onder de Jeugdwet.
Deze wet regelt de ondersteuning voor kinderen en jongeren onder de 18 jaar die hulp of zorg nodig hebben.
Dit kan variëren van opvoedingsondersteuning tot geestelijke gezondheidszorg, en van hulp bij lichamelijke beperkingen tot individuele begeleiding.
Bij Jayden lag de focus vooral op zijn lichamelijke beperking.
De Jeugdwet is meestal voor kortere perioden, maar wat als je levenslang zorg nodig hebt, zoals Jayden? Dan kom je bij de Wet langdurige zorg (WLZ).
De WLZ
De WLZ regelt zorg voor mensen die levenslang ondersteuning nodig hebben, of dat nu thuis of in een zorginstelling is.
Kinderen die permanent toezicht of 24-uurszorg nodig hebben vanwege een lichamelijke, verstandelijke of zintuiglijke handicap vallen onder deze wet.
Het aanvragen van WLZ-zorg is geen eenvoudige opgave.
Je moet uitgebreid onderbouwen waarom je denkt dat je kind recht heeft op deze zorg.
Dit kan een tijdrovend proces zijn, en het kost veel energie om alle benodigde informatie te verzamelen.
Na een huisbezoek en een gesprek wacht je op een beslissing.
Helaas kreeg ik na acht weken het verlossende woord: afwijzing.
Volgens de beoordeling zou Jayden in staat zijn zelfstandig te functioneren, iets waar ik het absoluut niet mee eens was.
Natuurlijk zou hij leren, maar hij heeft altijd zorg in de nabijheid nodig.
Wat als er bijvoorbeeld brand uitbrak terwijl hij in bed ligt?
Hij kan zichzelf niet redden, en die zorg is dus cruciaal.
De afwijzing viel precies in de periode dat ik herstellende was van een operatie.
Hoewel ik het recht had om bezwaar te maken, kon ik daar niet de kracht voor vinden.
Daarom heb ik contact gezocht met Stichting MEE, die cliëntondersteuning biedt.
Na een gesprek met een juridisch medewerker nam zij het proces van bezwaar maken van me over.
Het was moeilijk om het uit handen te geven, maar ik wist dat ik het zelf niet kon regelen.
Na maanden van wachten kreeg ik het goede nieuws: Jayden was toegewezen voor WLZ-zorg!
Mijn advies aan andere ouders is om te vechten voor wat je kind nodig heeft. Je hebt niets te verliezen.
Ik ging achter mijn computer zitten en typte een e-mail naar mijn contactpersoon bij de gemeente.
Daarin meldde ik dat Jayden goedkeuring had gekregen voor de WLZ en dat hij niet langer gebruik zou maken van de Jeugdwet.
Toen ik op verzenden drukte, brak ik in tranen uit.
Het was een emotioneel moment; het was zo confronterend.
We weten allemaal dat Jayden niet “herstelt” van een griepje en dat zijn situatie permanent is.
Ook al had ik altijd al verwacht dat we naar WLZ zouden overstappen, de realiteit is hard.
We zien zelf dat Jayden zich ontwikkelt, maar volgens medische specialisten gaat dit te langzaam.
In de praktijk zal er niet veel veranderen; hij zal nog steeds zorg ontvangen.
Toch voelt het anders, veel definitiever.
Voor de buitenwereld is het moeilijk te begrijpen dat, ondanks al zijn inspanningen, Jayden's ontwikkeling niet “goed genoeg” is.
Deze situatie vraagt om een diepere acceptatie.
Voor mij als moeder is het moeilijk om onzekerheden te omarmen; ik ben een gewoontepersoon en wil alles onder controle hebben.
Dit is weer een nieuw onbekend terrein voor mij, en opnieuw moet ik uitzoeken hoe de WLZ werkt.
De verhalen van andere ouders over de complexiteit van de WLZ maken me nerveus, maar ik probeer er het beste van te maken.
De weg naar zorg is niet altijd eenvoudig, maar ik hoop dat mijn verhaal andere ouders moed geeft om te blijven vechten voor wat hun kind nodig heeft.
Want uiteindelijk verdienen al deze kinderen de zorg en ondersteuning die ze nodig hebben, en wij als ouders moeten ervoor blijven strijden.
Reactie plaatsen
Reacties