Heup operatie deel 2

Sinds Januari wisten wij dat de operatie er aan zat te komen en dat het rond april zou zijn.
Begin april begonnen wij al met het treffen van voorbereidingen want er zijn een aantal extra hulpmiddelen nodig.
Er zal een andere, extra brede rolstoel nodig zijn omdat Jayden in het gips zit en daardoor niet in zijn eigen rolstoel past.
Jayden mag niet zelf staan dus er is een tillift nodig om hem zo veilig mogelijk te kunnen tillen, vanwege de tillift kan hij de draai niet maken op het toilet dus er is een tijdelijke po stoel nodig voor zijn grote behoefte want plassen doet hij in de plasfles.
Het tillen is altijd al zwaar, maar met gips erbij zal het nog zwaarder en vooral onhandiger zijn.
En dit gaat zo'n 6-8 weken duren want dan gaat het gips er af maar voor wij terug zijn op het oude niveau zijn we misschien wel maanden verder.

Het is niet, ik regel het even.
Als jij of ik een been breekt of een operatie nodig hebt, dan ga je naar een zorgwinkel, je verteld wat je nodig hebt en je neemt de hulpmiddelen mee of je laat ze thuis bezorgen.
Bij Jayden ging dit niet zo makkelijk want Medipoint bleef volhouden dat Jayden geen andere rolstoel kreeg want hij had tenslotte al een rolstoel.
Ondanks dat het tijdelijk zou zijn tot het gips eraf was, vond Medipoint het niet nodig om een extra rolstoel te regelen, dan ga je bellen met de verzekering en dan krijg je als antwoord: ,, als Medipoint dit vind dan is het zo"
Uiteindelijk heb ik mijn contactpersoon gebeld bij de gemeente, en heeft zij contact gezocht met Medipoint, we hebben nu een rolstoel waar Jayden in past, maar of wij dit vergoed gaan krijgen? is nog maar de vraag.
Dit is zo zonde van mijn tijd geweest om 4 dagen te bellen om een hulpmiddel te regelen, onnodige stress!!! 

Sedatieverpleegkundige
Jayden is in 9 jaar al meer dan 15 keer onder narcose geweest, hierdoor heeft hij een trauma opgelopen.
De operatie zal in een voor ons vreemd ziekenhuis plaats vinden, dus vooraf gingen wij naar een sedatieverpleegkundige om hem zo goed mogelijk voor te bereiden op de narcose.

Deze lieve verpleegkundige legte het Jayden zo goed uit, dat wij er echt vertrouwen in hadden dat dit goed zou moeten komen.

Hij zou een neusspray krijgen waardoor hij wat slaperig zou worden, dan konden ze infuus prikken en kon hij slaperig naar de OK.
Zo zou het niet nog een trauma oplopen.

De dag van de operatie:  donderdag 21 april
Een onrustige nacht, je bent zo bezig met de operatie, bang om je te verslapen noem maar op.
Jayden was zelf ook onrustig, overdag had hij al overgegeven op school puur nervositeit.
Om 03:00 werd hij wakker en wou dat ik bij hem kwam liggen, dat heb ik gedaan zodat ik hem even
gerust kon stellen maar echt slapen deed ik niet meer.
06:00 ging de wekker, we plakte de EMLA pleisters (dit zorgt dat de huid verdoofd, zodat hij het prikken van het infuus niet zou voelen) dronken nog even wat en stapte 06:15 in de auto.
Nadat we aankwamen in het ziekenhuis melde wij ons en kwam de sedatie verpleegkundige ons helpen.

Zij had Jayden al een keer gezien om hem voor te bereiden op de narcose, hij deed het super goed.
Hij wist precies wat er komen ging.
Wij hadden de goede hoop dat na alle traumatische ervaringen de neusspray rust zou geven maar
helaas de sedatie is verschillende keren geprobeerd maar telkens als hij in slaap dreigde te vallen
schrok hij weer wakker.
Inmiddels waren we al 45 minuten bezig met sedatie, gelukkig was er een moment dat hij “weg” was
waardoor de kinderarts het infuus kon prikken.
Gelukkig zat deze er in 1x in en maar goed ook want vrijwel direct erna werd hij weer wakker.
Helaas heeft hij alles dus weer bewust mee gemaakt, iets wat we zo graag hadden willen voorkomen.
Hij was zo overstuur en onder narcose brengen was weer met veel verdriet.
Inmiddels was het al tegen 09:15?
Op de Pre operatieve screening werd ons gevraagd of we een soort ruggenprik wouden of een
morfinepomp, dit kwam voor ons als een klap, wij hadden ons hier niet op voor kunnen bereiden dus
zijn op het advies af gegaan van de kinderarts.

De minuten duurde uren en uren duurde jaren voor ons gevoel.
De operatie zou 4-6 uur duren maar je hoopt toch dat na 4 uur het wel klaar is.
Om 14:30 was de operatie klaar en mocht ik naar hem toe op de uitslaapkamer.
Hij was nog heel ver heen, dus vertelde dat ik mijn vriend even een berichtje zou sturen dat het wel
eens lang kon duren voordat hij wakker werd, want hij zat beneden te wachten tot we terug
kwamen.
Gelukkig was die mevrouw van de recovery zo lief om hem ook naar boven te halen en konden wij dit
moment samen delen en werd Jayden ook rustiger wakker.

Toen ging het mis! 
Tijdens de overdracht kwam de orthopeed langs, zij vertelde ons dat het wat tegen zat bij de OK,
niet zo zeer de heupoperatie waar hij in eerste instantie voor kwam maar vanwege het
katheteriseren.
Tijdens het inbrengen van de katheter is het ballonnetje geklapt, dus er moest contact opgenomen
worden met de uroloog i.v.m de complicatie.
Op dat moment gaven wij er niet veel aandacht aan omdat wij dachten oké, het zal wel normaal zijn.
Toen Jayden wakker was mochten wij terug naar de afdeling, op dat moment leef je een beetje in
een roes.
Je bent al zolang wakker, de spanning van het wachten die eruit komt dat je het allemaal maar over
je heen laat komen.

Op dat moment begon Jayden bloed te plassen, maar dat kon bij de katheter horen dus was nog niet
echt reden voor paniek.
In de loop van de avond (ongeveer 20:00) begon Jayden steeds minder te plassen en werd er een
echo gemaakt van zijn blaas er zat meer dan 300ml vocht in.
Het plassen lukte nog steeds niet en het bloedde nog steeds, er zou contact worden gelegd met een
uroloog.
+/- 21:30 had Jayden 100ml geplast maar de uroloog vond het niet voldoende, dus hun voorstel was
dat er opnieuw een katheter geplaatst moest worden.
Dit was niet ons voorkeur omdat Jayden niet “even” te sederen is vanwege zijn trauma’s en de
verpleegkundige morgens al een uur bezig was geweest om hem te sederen voor de operatie.
Jayden was zo oververmoeid wat logisch is na een operatie en inmiddels al ruim 19 uur wakker te
zijn.
+/- 22:30 Jayden had nog verschillende plassen gedaan maar zijn blaas was nog steeds niet
voldoende geleegd en plaste nog steeds bloed.
Dus weer werd er door de verpleegkundige/kinderarts telefonisch contact gezocht met de uroloog.
Wij werden geroepen door de kinderarts, die had de uroloog aan de lijn dus samen met 2
kinderartsen en de verpleegkundige luisterde wij wat de uroloog aan de kinderarts vertelde en zij
vertelde het aan ons.
De woorden van de uroloog zal ik niet vergeten: het kwam er op neer dat de keus aan ons was of ze
gingen een katheter inbrengen onder sedatie of we moesten het aan kijken met alle gevolgen van
dien want als de urine in de blaas zou blijven zitten en het zou verkeerd gaan dan moesten we naar
een academisch ziekenhuis want hier konden ze ons dan niet meer helpen, dus de keus was aan ons.
We waren in shock, ouders die al bijna 20 uur wakker zijn, ga jij een keus geven die een arts zou
moeten maken?
Het maakte ons boos maar tegelijkertijd ben je verdoofd van emoties en voel je je uit het veld
geslagen.
Wij hebben zelf die avond geen uroloog gezien maar alles via de kinderarts/verpleegkundige door
gekregen.
Wij hebben er voor gekozen om de nacht in te gaan met pijnstillers omdat een oververmoeid kind
nogmaals onder sedatie te brengen niet bevorderlijk is voor zijn herstel.

Vrijdag 22 april
Amper geslapen, zo wat ieder uur echo’s gemaakt van zijn blaas, tuurlijk hield hij nog steeds veel
vocht vast in zijn buik maar hij is ook gewend het lang op te houden omdat hij afhankelijk is van
andere om hem naar de wc te brengen.
Maar toch deed hij regelmatig plassen maar nog steeds niet voldoende om alles af te drijven.
Hij kreeg vocht via zijn infuus, inmiddels had hij ook koort 
Het plassen ging nog steeds niet van harte, hij zegt dat het geen pijn doet maar zijn pijngrens is zo
hoog dat ik het betwijfel of hij geen pijn heeft alleen bij het afvegen zie je dat hij reageert met zijn
ogen.
In de ochtend kwam er een arts en op zich leek het oké te gaan, het plassen was nog niet zoals we wouden maar hij plaste wel.
In de loop van de ochtend werd Jayden steeds suffer, het plassen ging echt niet meer.

Hij probeerde druk te zetten maar er kwam niets uit.
Zijn hele piemel zwol op en werd 3 keer zo dik en hij gilde het uit van de pijn.
Er werd een echo gemaakt, en daarop was te zien dat er wat stolsels in zijn blaas zaten.
Weer contact opgenomen met een uroloog en weer hetzelfde advies: nieuwe katheter met sedatie.
Er is toen contact opgenomen met de sedatieverpleegkundige ( op haar vrije dag was ze zelfs voor ons bereikbaar echt super) aangezien zij hem kent, en donderdag onder sedatie heeft gedaan en zij bekend is met
sederen wouden we haar mening weten om te zorgen dat er niet nog een trauma bij komt.
Haar advies was om diazepam te geven om zo uit te kunnen sluiten of Jayden uit angst niet kon
plassen of dat er toch iets anders was.
Rond 13:00 kwam er een ronde, rode, gummyachtige bal uit, daarna volgde er enorm veel urine.
Er had zich een bloedstolsel opgehoopt in zijn plasbuis.

In de uren die volgde kwamen er nog zeker 3 grote stolsels en wat kleinere bloedstolsels uit.
Hij begon steeds grotere plassen te doen nog steeds wel heel bloederig en zelfs een beetje
groenachtig maar de “ergste” ellende leek eruit te zijn.
Hij had alleen totaal geen controle over zijn blaas meer en liet telkens alles lopen maar in de dagen die volgde werd de urine beter en krijg hij wat meer controle over zijn blaas.

Zondag 24 april
Na de heupoperatie werd gezegd dat wij 1-2 nachten zouden moeten blijven maar door de complicatie/fout van de arts met de katheter is dit uiteindelijk langer geworden.
Wij hopen dat het geen restschade heeft veroorzaakt in Jayden zijn plasbuis of blaas.
Na overleg met de kinderarts, mochten we zondag naar huis.

Voor ontslag nog telefonisch contact gehad met een uroloog die zijn excuus maakte voor
een ander terwijl hij eigenlijk niet echt er achterstond.
Het was een beetje een grijs gebied wanneer wij moeten contacten bij problemen.
Ook gaf hij aan dat hij zich niet voor kon stellen dat het donderdag avond zo tegen ons gezegd is over
dat de keus bij ons neer gelegd werd, ik ben blij dat er 2 kinderartsen en verpleegkundige erbij
waren en dit ook hebben gehoord.
Het bleek zien kan komen door het bloedverlies en de stolsels maar er is geen reden om te gaan
handelen.